Ein heikles Thema.

Mara kommentierte zu meinem letzten Post: „Mmh, ich frage hier ein bisschen provokant: Und wenn ihre Körper nicht perfekt wären? Es wären ja dennoch – und schon jetzt – eure beiden Kinder, oder?“ und spricht damit ein Thema an, dass ich schon öfter für einen Post andachte, ich aber immer wieder verschoben habe. Denn es ist kontrovers, jeder hat seine eigene Meinung dazu und ich muss zugeben, dass genau das Thema eines ist, wo es mir sehr schwer fällt andere Meinungen zu tolerieren. Ich bemühe mich immer es trotzdem zu tun, es gelingt mir jedoch selten ohne Zähne knirschen…Nähern wir uns mal vorsichtig an:

Liebe Mara,ich danke dir sehr für diesen Schubs, denn nun bearbeite ich hier ein Thema, dass mir sehr am Herzen liegt.

Wir leben in einer Zeit, in der die medizinischen Diagnoseverfahren immer besser werden und Probleme immer früher erkannt werden. Eigentlich ist das gut, sollte man meinen. Das kann es auch sein, ist es aber nicht immer. Sprechen wir doch zum Beispiel über die Möglichkeit bei einem Ungeborenen um die 12. SSW herum eine Nackenfaltenmessung vornehmen zu lassen um einen möglichen Gendefekt frühzeitig zu erkennen. Wir haben uns bewusst gegen diese Untersuchung entschieden. Warum? Weil die Ärzte dir als Ergebnis ausschließlich eine Wahrscheinlichkeit geben. Und dann ist man als Eltern je nach Wahrscheinlichkeit gezwungen eine Entscheidung zu treffen: Soll eine weiterführende Diagnostik gemacht werden? Der Wundermann und ich waren uns in einem Punkt immer einig. Eine Abtreibung käme niemals in Frage, egal bei welchem Ergebnis. Also war diese Untersuchung für uns völlig überflüssig. Wusstet ihr, dass die meisten Eltern, die diese Untersuchung vornehmen lassen und als Ergebnis eine hohe Wahrscheinlichkeit für einen Gendefekt erhalten, ihr Kind abtreiben lassen? Ich will gar nicht wissen, wie viele dieser Kinder gesund zur Welt gekommen wären.

Schon sind wir beim nächsten Thema. Haben Kinder, die nicht perfekt sind, weniger Recht auf Leben? Dürfen wir für sie entscheiden, was lebenswert ist? Mal angenommen, man erhält nach einer Fruchtwasseruntersuchung das Ergebnis, dass das Kind mit Trisomie 21 geboren wird. Das heißt noch gar nichts, außer dass das Kind eine Trisomie 21 hat. Wie schwer der Grad der Behinderung sein wird, wie selbstständig dieses Kind leben können wird und welche Fähigkeiten es besitzen wird (oder eben auch nicht) kann niemand vorher sehen. Wie schafft man es also, so eine Entscheidung zu treffen?

Der Wundermann und ich haben uns dennoch entschieden, die Feindiagnostik im 2. Schwangerschaftstrimester vornehmen zu lassen, jedoch nicht, um eine mögliche Behinderung auszuschließen, sondern um nach den Organen zu schauen, insbesondere das Herz. In meiner Familie gibt es viele Herzfehler und ich wollte sicher sein, dass meine Wunderwesen keine ernsthaften Probleme haben. Ich wollte mich im Fall der Fälle vorbereiten können wenn dort erkennbare Probleme vorhanden wären, ich würde dann z.B. dort entbinden, wo es die richtigen Ärzte für genau dieses Problem gibt, damit den Kindern sofort die beste medizinische Betreuung zuteil wird, die sie kriegen können. Ein Schwangerschaftsabbruch käme für mich nie in Frage, ganz egal, was die Ärzte uns über die Wunderwesen gesagt hätten. (Wusstet ihr, dass ein Schwangerschaftsabbruch mit medizinischer Indikation zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft erlaubt ist? Wenn das Baby schon lebensfähig ist, wird es noch im Mutterleib getötet und dann auf die Welt gebracht.)

Ich bin keine Abtreibungsgegnerin, ich denke, jede Frau muss entscheiden dürfen, ob sie ihr Kind austragen möchte, oder auch nicht. Ich finde es aber schrecklich, dass wir die nicht perfekten Menschen immer mehr aus unserer Welt verbannen. Damit nehmen wir unserem Leben viel Farbe, nicht perfekte Dinge verlieren immer mehr ihre Berechtigung und werden gnadenlos aussortiert. Wieso gelten für die Menschen, die nicht in die Norm passen, andere Gesetze als für alle anderen Menschen?  Wer hat das Recht, das zu entscheiden, wer in welche Kategorie gehört und welches Gesetz Anwendung findet? Wieso dürfen Eltern Kinder töten lassen, weil sie nicht ins Schema passen und für die perfekten Kinder gibt es eine 12-Wochen-Grenze?

Es gibt bestimmt triftige Gründe für dieses Gesetz und mit Sicherheit auch viele Lebenssituationen, in denen es richtig sein kann. Ich kann mich aber nur schlecht mit dieser Art der Selektion anfreunden. Und in manchen Momenten macht es mir auch ein bisschen Angst, dass es überhaupt möglich ist.

Daher finde ich es wichtig, dass man sich bereits im Vorfeld Gedanken darüber macht, wie man handeln will, wenn das Ergebnis solcher Untersuchungen nicht wie gewünscht ausfällt. Manche Untersuchungen kann man dann direkt ausschließen, weil sie schlicht überflüssig sind. Und man darf nie vergessen: Die Hauptursache von Behinderungen sind nicht genetische Defekte sondern Dinge wie z.B. ein Sauerstoffmangel vor, während oder nach der Geburt oder Unfälle.

Es ist ein sehr, sehr komplexes Thema, zu dem ich noch so viel mehr zu sagen hätte. Das würde aber vermutlich ein ganzes Buch füllen.

Ich habe unglaubliches Glück. Im Moment entwickeln sich die Wunderwesen genau so wie sie sollen und ich habe auch noch nie in der Situation der Eltern gesteckt, die so eine Entscheidung treffen müssen/mussten. Mit Sicherheit weiß ich aber, dass ich meine kleinen Mädchen bereits seit dem Zeitpunkt liebe als die nette Labordame angerufen hat, um uns zu sagen, wie viele Eizellen erfolgreich befruchtet wurden. Ich erinnere mich genau an dieses mächtige Beschützer-Wut-Gefühl, als die Dame uns daran erinnerte, dass sie es vielleicht nicht schaffen und ich sofort losfahren wollte, um meine Babies abzuholen weil ich glaubte, besser auf sie Acht geben zu können. Das habe ich natürlich nicht getan, aber der Mutterinstinkt beherrschte mich ab diesem Zeitpunkt und ich kann mir nicht vorstellen, dass er je endet.Erst Recht nicht, wenn sie nicht perfekt sind.

In mir wohnen zwei kleine Menschen, die aus mir und dem Wundermann entstanden sind. Es sind meine Töchter und ich liebe sie, ich kann gar nicht anders. Ganz egal, was mit ihnen auf uns zu kommt, sie gehören zu uns und wir werden alles zusammen schaffen. Egal, was die Zukunft für uns bereit hält.

 

 

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12 Kommentare zu “Ein heikles Thema.

  1. Liebe Emma,
    ich bin da ganz deiner Meinung. Wir haben zwar die Nackenfalte ausmessen lassen, aber nwir waren uns vorher einig darüber, dass wir unseren Kleinen niemals abtreiben werden, egal, was dabei herauskommt. Und alle anderen Untersuchungen haben wir abgelehnt. Wir hoffen und wünschen uns natürlich, wie alle anderen Eltern auch, dass unser Sohn gesund sein wird, aber wir lieben und wollen ihn, auch wenn er nicht der Norm entsprechen sollte.

  2. Ich stimme dir in jedem Punkt zu . Ich habe auch keine Messungen machen lassen, weil ob mit oder ohne Behinderung ist es mein Kind und ich liebe es. Ich arbeite mit Menschen mit Behinderung jeglichen Alters und es gibt nichts schöneres als zu sehen , dass ein Leben mit Behinderung egal wie schwer , kein Abbruch an Glück und Lebensfreude bedeutet….

  3. wir haben letztes mal keine nfm machen lassen und dieses mal auch nicht. feindiagnostik haben wir auch gelassen, wären aber hingegangen, wenn meinem doc irgendwas aufgefallen wäre.
    ich könnte nie nie nie abtreiben, wenn da irgendwas „negatives“ bei rauskommen würde, von daher, wars für uns sinnfrei, das machen zu lassen 🙂

  4. Eigentlich fühle ich mich durch das, was Du schreibst, nicht „angegriffen“, da Du Dich ja vornehmlich auf Gendiagnostik bzw. die Nackenfaltenmessung beziehst. Und in diesen Punkten bin ich Deiner Meinung, es werden nur Wahrscheinlichkeiten angegeben, die, sollte tatsächlich eine Behinderung vorliegen, nichts darüber aussagen, wie schwer diese Behinderung sein wird. Auch ich hätte micih wohl gegen eine Abtreibung entschieden, wenn es rein um die Nackenfalte gegangen wäre. Aber auch das muß jedes Elternpaar für sich selbst entscheiden, ohne moralische Taktgebung von außen. Deine allgemein gehaltene Frage danach, ob man „Unperfektes“ „gnadenlos“ ausselektieren darf hat mich dann aber doch in einer Ecke meines Herzens getroffen. Mein Mann und ich waren in genau dieser Situation: wir haben uns nach langer Kinderwunschzeit so sehr auf dieses Kind gefreut, dann war ich beim Gyn und dieser schickte mich in der 12.SSW zum Pränatalarzt, er meinte was von Omphalozele (Nabelbruch) und „vielleicht genetischem Syndrom“. Wir waren am Boden zerstört, hatten zu diesem Zeitpunkt aber noch Hoffnung, dass es ein Irrtum sein könnte oder eine Störung, die weniger schlimm sein könnte. Wir saßen dann voller Angst und Panik bei diesem Pränatalarzt, der sich sehr viel Zeit genommen hat, und schon auf seinem Ultraschallgerät konnten wir sehen, dass sämtliche Bauchorgane und das Herz sozusagen außerhalb des Körpers, nicht von Haut bedeckt, waren. Das Gefühl, was wir hatten, kann ich nicht beschreiben und ich will es auch nicht noch einmal erleben müssen. Der Arzt hat uns dann darüber informiert, dass bei einem solchen Befund die Prognose infaust sei, das Kind sei nicht überlebensfähig und nicht operabel. Es sei wahrscheinlich, dass es im Verlauf der nächsten Wochen stirbt, wir hätten also die Wahl, es im Körper sterben zu lassen oder eine Abtreibung vorzunehmen, solange es noch ohne Geburt vonstatten gehen kann.
    Ganz ehrlich? Ich habe dieses KInd oder diese Möglichkeit auf ein Kind schon geliebt. Und ich konnte es trotzdem nicht seinen „natürlichen Tod“ finden lassen. Ich habe mich für eine Abtreibung entschieden, weil ich mir in meiner Verzweiflung nicht vorstellen konnte, auf seinen Tod zu warten und es tot zu gebären. Trotzdem habe ich so wie Du gedacht (selbst ein Leben zu beenden ist nicht richtig) und so sehr wie mich Deine Worte schmerzen so viele Selbstzweifel und Schuldgefühle habe ich wegen unserer Entscheidung immer noch. Ich denke mir, daß Du solche Situationen nicht gemeint hast, und im Prinzip ist die Meinung anderer zu diesem Punkt auch völlig unerheblich, nur auf einen selbst und das eigene Bauchgefühl kommt es an. Aber mir wäre es wichtig, gerade solche Themen nicht mit einem „alles oder nichts“ zu bewerten. Schneller als gedacht ist man in Situationen, die man sich zuvor nicht gewünscht oder überhaupt vorstellen konnte und in denen man sich entscheiden muß, vielleicht auch gegen seine vorherige „theoretische“ Überlegung. Ich habe mich mit dieser Abbruchsentscheidung entschieden, mich und meine Seele zumindest etwas zu schützen. Auch das hat seine Berechtigung.

    • Liebe Emma,

      ich wollte dich nicht verletzen. Ich hatte gehofft, dass aus meinem Post verständlich wird, dass das eine persönliche Meinung ist und dass ich weiß, dass dieses Gesetz durchaus seine Berechtigung hat. Jeder Fall muss natürlich einzeln betrachtet werden. Es tut mir leid, dass du so eine Entscheidung treffen musstest und ich weiß nicht, wie ich an deiner Stelle entschieden hätte. Dieses Thema ist unglaublich groß und ich könnte stundenlang darüber sprechen. Verurteilen möchte ich niemanden, hoffentlich werde ich nicht falsch verstanden.

      LG, Emma

  5. Liebe Emma,

    danke für Deine offenen Worte. Hier sieht die Situation sehr ähnlich aus, wir haben uns bewusst gegen jegliche Untersuchung entschieden, die uns nur Wahrscheinlichkeiten gibt, auf Grund derer wir dann über potentiell gefährliche Untersuchungen hätten entscheiden müssen, die uns wiederum nur Wahrscheinlichkeiten gegeben hätte… Wenn im normalen US etwas auffällig wäre, klar, dann würden wir das untersuchen lassen, aber so… Nein. Zumal wir uns einig sind, dass auch ein Kind mit Behinderung bei uns willkommen ist und das alles kein Grund zu einer Abtreibung gewesen wäre.

    Wir haben aber im engeren Freundeskreis den Fall, dass die beiden eine Fruchtwasseruntersuchung haben machen lassen – sie ist 38, er 40, und sie haben gemeinsam beschlossen, dass sie damit eben nicht umgehen könnten. Ihre freie Entscheidung, die ich zwar für mich persönlich nicht so sehe, ihnen aber in keinem Fall absprechen kann. Die kleine Tochter der beiden ist nebenbei inzwischen 3 Monate alt und quitschfidel 🙂 Aber es zeigt gut, dass es zu diesem schweren Thema nur sehr private Gewissensentscheidungen geben kann, denke ich.

    Nachdenkliche Grpße,
    die Gaenseblume

  6. Liebe Emma,
    das ist wirklich ein schweres Thema. Wir lassen auch keine zusätzliche Diagnostik machen da wir selbst nichts in der Familie haben und auch noch „jung“ sind. Wir machen was uns die Ärzte raten mehr nicht. Eine Abtreibung kam für uns nie in Frage aber was wenn das Kind doch was schlimmes und damit mein ich nicht DownSyndrom oder so hat. Man weiss nie leider nie wie man dann reagiert.
    Ich kenne selbst viele Kinder mit Behinderung, ich weiss bei einigen, dass Sie wohl ein besseres und erfüllteres Leben führen wie manch anderer doch es gibt immer zwei Seiten und ich verstehe auch Mütter die Ihr Kind mit offenem Rücken oder offenem Kopf abtreiben die Entscheidung möchte ich niemals treffen müssen und wünsche jeder Mutter ein gesundes Kind. Ich kenne auch Fälle in denen gesagt wurde das Kind hat DownSyndrom und kam dann fast gesund zur Welt, hatte nur eine leichte Einschränkung. Es gibt alles und manchmal sollten wir nicht über Leben oder Tod entscheiden müssen.

    Ich könnte auch viel schreiben das Thema macht mich auch immer nachdenklich und traurig daher lass ich es lieber 🙂 BUSSI

  7. Liebe Emma

    Ja das ist ein sehr emotionales Thema. Bei uns war aber auch klar, dass egal was passiert – es ist unser Kind und wir lieben es. Die Nackenfaltenmessung hat mein Arzt gemacht. Aber da ging es mehr darum, sich persönlich schon mit dem Gedanken auseinander setzen zu können, falls diese auffällig gewesen wäre. Weitere Untersuchungen hat es auch bei uns gar nicht gegeben.
    Ein Kind zu bekommen ist ein besonderes Geschenk und auch wenn ein Kind nicht „perfekt“ ist, so ist dieses eine Bereicherung für unsere Welt.

  8. Ich oder eher mein Mann und ich haben die gleiche Meinung wie ihr und haben genau so entschieden. Wir haben die normalen Ultraschalluntersuchungen machen lassen, aber nichts darüber hinaus. Allerdings finde auch ich, dass diese Entscheidung eine der persönlichsten Entscheidungen ist, die Eltern und ganz speziell eine Mutter zu treffen hat. Und das es in Deutschland überhaupt die Möglichkeit gibt, entscheiden zu dürfen.

    • Liebe Emma,

      Ich finde es sehr mutig, dass du diese schwierige Frage hier ansprichst und zur Diskussion stellst; bei all den Ängsten, die man mitten in einer SS immer wieder haben kann. Ich hoffe, dass mein Kommentar nicht zu verstörend ist.

      Ich höre hier von allen grundsätzlich Verständnis für individuelle Entscheidungen raus. Dennoch stößt mir das „…wir würden nie nie nie dies und das tun….“. Für mich enthält dies ein moralisches Sich-höher-Stellen gegenüber jemanden, der dies – zB eine SS abbrechen – tut. Solange man nicht in einer echten Situation ist, in der man wirklich weitreichende Entscheidungen treffen muss – solange alles ist, wie man hofft, solange kann man eigentlich nicht wissen, wie man wirklich reagieren würde. Man kann ohne echten „Fall“ auch nicht einschätzen, was sinnvoll ist und wie man dann darüber denkt.

      Wir haben zwei SS im 6. Monat abgebrochen ohne genau zu wissen, was unsere Kinder hatten. Heute wissen wir sicher, das sie aufgrund eines Gendefekts eine sehr schwere Erkrankung mit einer Lebenserwartung von ca 9 Monaten gehabt hätten. Vielleicht hätten wir sie nie mit nach Hause nehmen können, da viele OPs direkt nach der Geburt notwendig gewesen wären, viele Komplikationen und schwere Krämpfe wahrscheinlich gewesen wären. Dieses Leid hätten wir ihnen und uns nicht sehenden Auges zumuten wollen.

      Ich gönne es jedem, dass er nicht in eine schwierige Entscheidungssituation kommt, aber ich möchte mir in meinem Schmerz nicht immer wieder anhören müssen, dass andere von vornherein so überlegen zu sein glauben. Ich habe meine Kinder auch geliebt und liebe sie noch. Die Entscheidung, ihnen ihr sehr wahrscheinlich schweres Leid nicht zuzumuten, war die Entscheidung von liebenden Eltern, mit dem Ziel, das beste für das Kind zu tun.

      Ich möchte niemanden – insbesondere niemanden, der gerade ss ist, verstören, wollte aber dennoch dem „ich liebe mein Kind viel zu sehr als dass…“ eine andere Sicht hinzufügen.

      Liebe Grüße
      Pieps

  9. Was ich so vermisse, bei diesem Thema und all den Fragen, die man gerade beim ersten Kind hat: Jemanden, der einem die richtigen Fragen stellt. Der also fragt, „was würden sie mit dem Ergebnis der Untersuchung machen?“.
    Man wird immer nur gefragt, ob man Untersuchung A, B oder C machen will. Aber die eigentliche Frage ist doch, was danach kommt. Für uns war auch klar, dass wir das Kind nicht abtreiben würden. Ich kann nicht sagen, ob ich es geschafft hätte, mit einem schwerbehinderten Kind zu leben. Wirklich, keine Ahnung. Aber für uns war es in dem Sinne „einfach“, als dass wir sicher waren, die Entscheidung für eine Abtreibung schlicht nicht treffen zu können.
    Auch beim zweiten Kind nicht. Bei dem der Arzt gegen meinen Willen eine NFM gemacht hat. Die sehr schlecht ausfiel und dazu geführt hat, dass wir im Schock die ganzen Bluttests haben machen lassen, die wir nie wollten (bei einer anderen Ärztin). Mit gutem Ergebnis.
    Und als das Kind dann auf der Welt war, rundum gesund, hat uns eine junge Assistenzärztin einen halben Tag lang nicht aus dem KH gehen lassen, weil sie den Verdacht hatte, das Kind hätte Trisomie 21. Was am Ende dazu geführt hat, dass wir jetzt auch eine Chromosomenanalyse des Kindes haben. Ein Wechselbad der Gefühle, das ich niemandem wünsche. Und das mir einmal mehr gezeigt hat, wie wichtig es ist, dass die Eltern die Entscheidungen treffen, die für sie richtig sind. Und dass sie dabei jede Hilfe und die richtigen Fragen (siehe oben) verdient haben.

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